Rendre le patient acteur de ses soins

Les adaptations possibles

Au fil de l’expérience, la personne vivant avec une insuffisance respiratoire apprend à se connaître, à connaître sa maladie, à anticiper les réactions de son organisme selon les situations. Adapter son traitement devient possible dans une certaine mesure.
« J’étais face à une maladie que je ne connaissais pas, que je ne comprenais pas et je ne maîtrisais pas la situation… » Pierrette vit avec une BPCO.

Les coups de blues inhérents au traitement à long terme

Au cours du temps, une fois le diagnostic de l’insuffisance respiratoire intégré par la personne, le risque de vivre des moments de découragements persiste. Il faut en parler avec le patient, les normaliser, pour l’aider à passer ce cap difficile et le remotiver.
« Au début, le traitement est contraignant : on doit changer ses habitudes du jour au lendemain. Au bout d’un moment, on se rend compte que grâce à la bonne discipline de vie imposée par la maladie, on se sent bien . Cela remotive. » assure Pierrette. Dans ces moments de découragements, il est important que le patient puisse en parler avec un professionnel de santé.

L’importance de bien faire comprendre le traitement

Pour bien suivre le traitement, il est important que le patient en saisisse les tenants et les aboutissants. « Le rôle du soignant devrait être d’accompagner le patient dans la maladie. Or, beaucoup n’expliquent pas, pensant qu’on n’est pas médecin, qu’on ne comprendra pas. Alors que mieux on nous explique, mieux on comprend et mieux on se traite. » Jean, vivant avec une BPCO depuis 6 ans.

 » Je ne savais pas qu’il ne fallait pas consommer de sel en même temps que j’étais sous corticoïdes. Et lorsque mon médecin me disait qu’il fallait que je maigrisse, je ne savais pas comment faire. Nous avons aussi besoin d’informations sur la respiration et les techniques respiratoires. « 

Brigitte vit avec une BPCO

 » Mon médecin traitant m’avait bien proposé de faire une cure thermale, mais n’en comprenant pas les bénéfices pour mon état de santé et ma qualité de vie, j’ai refusé trois fois avant d’accepter « 

Richard avec un asthme depuis son enfance

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre l’insuffisance respiratoire, comprendre les réactions de l’organisme, bien gérer la pathologie… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec une insuffisance respiratoire de déculpabiliser et de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, précise Fabienne qui vit avec un BPCO depuis 10 ans. On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma pathologie : l’importance de l’alimentation, de l’activité physique, du traitement et leur impact sur l’équilibre de ma maladie. J’ai en tête tous les facteurs actifs sur ma maladie. J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions sans être tributaire d’une personne extérieure (soignant, notamment). Il peut arriver quelque chose n’importe où, n’importe quand. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite. C’est la liberté.»

Ne pas résumer le patient à sa maladie

Pour les professionnels de santé qui prennent en charge une personne ayant une insuffisance respiratoire, ne pas la réduire à sa maladie est bénéfique ; avant d’être un insuffisant respiratoire, c’est une personne qui vit avec une insuffisance respiratoire.

 » Ce qu’il faut, c’est traiter les malades d’égal à égal. Ce qui est important à transmettre c’est : le plaisir de vivre, comment être mieux dans sa tête et dans son corps, nous aider à bouger, c’est proposer des programmes qui nous engagent à faire quelque chose pour nous mêmes et qui créent des échanges . « 

Brigitte vit avec une BPCO