Bien vivre avec une maladie respiratoire chronique
Bien vivre avec une maladie respiratoire chronique c’est possible, à condition d’être bien informé et bien accompagné pour retrouver son autonomie face à la maladie
Témoignages de patients
1 – Vivre avec la maladie chronique avant l’éducation thérapeutique, c’’était :
• Tousser nuit et jour,
• Faire peur aux gens dans le métro à force de tousser,
• Ne plus aller au cinéma de peur de déranger,
• Ne plus pouvoir tenir une conversation téléphonique,
• Etre épuisé au moindre effort et petit à petit ne plus sortir de peur de s’évanouir,
• Ne pas monter plus de 2 étages…
2 – Et vivre avec après une prise en charge adaptée, c’est :
• Monter quatre étages alors qu’avant c’était à peine deux,
• Se sentir vivante et plus jeune qu’avant,
• Etre capable de se fixer tous les jours des objectifs : marcher pour aller faire les courses, faire du vélo, une randonnée…
• Voyager à nouveau.
« A partir du moment où on prend en charge son handicap, on arrive à faire tout ce qu’on veut, maintenant je peux vivre normalement. » Pierrette vit avec une BPCO
3 – Quand la maladie est prise en charge à un stade très avancé où vivre normalement n’est plus possible.
Lorsqu’il n’y a plus moyen de se passer d’une oxygénothérapie, il faut apprendre à vivre avec cette contrainte. Pourtant, en changeant de comportement, même à ce stade, il est possible d’améliorer ses conditions de vie et de retrouver du plaisir à faire des choses.